Ensaio fotográfico inicia celebração do Dia Internacional da Síndrome de Down

Associação Bahia Down promove programação especial no mês de março em Salvador

Antônio Augusto, Milla, Kamilly,Catarina, Bernardo, Samuel, Luisa, Isaac, Mariana e Antônio foram as fofurices clicadas pelas lentes da fotógrafa Cristiane Oliveira, no Parque da Cidade, no último domingo. O que eles têm em comum? Além da graciosidade, essas crianças têm um cromossomo a mais no par 21. A sessão de fotos abriu a programação especial para a celebração do Dia Internacional da síndrome de Down, 21 de Março, e mais interessante ainda que a origem da data, é a sua razão de existir. A escolha do 21 de Março não é aleatória já que a síndrome de Down é uma alteração genética no cromossomo “21”, que deveria ser formado por um par, mas os indivíduos com a alteração têm “3” exemplares, por isso a síndrome é denominada na literatura médica como Trissomia do Cromossomo 21. Oficialmente estabelecido em 2006, o objetivo da data é abrir espaço para o tema, levar informação para a sociedade e diminuir o preconceito que ainda cerca o que é diferente.

Para a fotógrafa e idealizadora do ensaio, mãe de Ruan, de 5 anos, também com síndrome de Down, o objetivo é compartilhar experiências por meio da arte. “A ideia é reunir famílias utilizando a fotografia como instrumento de aproximação para eternizar esses momentos. Fico muito feliz de realizar esse trabalho e ajudar a combater o preconceito levando alegria às famílias ”, declara.

Liege Araújo, mãe de Samuel, de 9 meses, comenta sobre sua experiência. “A maternidade já é um desafio prazeroso. Quando soube que Samuel teria síndrome de Down tomei um choque, não por mim ou pela minha família, o que me amedronta são as pessoas, as instituições, elas sim são preconceituosas, cruéis e excludentes”, ressalta. Liege ainda enfatiza a importância de discutir sobre o tema. “ A luta pela inclusão é constante, mas neste dia podemos chamar atenção para nossa causa e razão de viver. Fazer as fotos me encheu de orgulho, quero mostrar para o mundo que meu filho é capaz de fazer o que quiser”, diz.

Carla Beraldo, mãe de Felipe, 1 ano e 10 meses, evidencia que cada ser humano é único e carrega consigo habilidades e inaptidões a serem trabalhadas. “ É válido ressaltar que cada pessoa com síndrome de Down também tem gostos específicos, personalidade própria, habilidades e vocações distintas entre si, assim como qualquer outro indivíduo. Por isso, é importante evitar rótulos. Eles não são esclarecedores e só geram desinformação e o Dia Internacional da síndrome de Down é uma oportunidade de promover informação para a sociedade”, comenta.

As atividades são promovidas pela Associação de Pais Bahia Down, com participações em programas de rádio e TV, rodas de conversas e encontros para toda a família. No próximo sábado, dia 18, a partir das 14 horas haverá Feira de Troca de Brinquedos e Livros na Praça de Leitura do Parque da Cidade.

Participe conosco dessa luta! Em uma sociedade inclusiva, todos ganham!

O que é síndrome de Down

A síndrome de Down não é doença. A alteração genética é causada pela presença de três cromossomos no par 21 e pode ocorrer em todas ou na maior parte das células de um indivíduo. Ou seja, as pessoas com síndrome de Down, ou trissomia do cromossomo 21, têm 47 cromossomos em suas células em vez de 46, como a maior parte da população. As crianças, os jovens e os adultos com síndrome de Down podem ter algumas características semelhantes e estar sujeitos a algumas patologias, mas apresentam personalidades e características diferentes e únicas, como qualquer ser humano.

O diagnóstico genético carrega consigo algumas especificidades, como, por exemplo, a cardiopatia (problemas no coração), presente em aproximadamente 50% dos casos; às vezes problemas de audição e/ou visão; atraso no desenvolvimento intelectual e da fala, dentre alguns outros. Mas são questões pontuais e de saúde, a serem detectadas e tratadas medica e terapeuticamente, de maneira que não definem qualquer prognóstico, ou seja, ninguém jamais pode prever até onde pode chegar o desenvolvimento das pessoas com síndrome de Down – assim como das demais pessoas.

“Portador” não! O termo correto é Pessoa

Durante a convenção dos direitos das pessoas com deficiência, em 2007, os presentes, inclusive pessoas com síndrome de Down, decidiram que o termo "portador" é inadequado pois a pessoa não "porta" sua deficiência.

O termo "portador de..." dava a ideia que a pessoa carregava um fardo perante a sociedade devido à deficiência. Assim foi escolhido o termo "pessoa com" de forma a reafirmar a humanidade do deficiente. Usa-se pessoa com deficiência, criança com deficiência, pessoa com síndrome de Down, crianças com síndrome de Down, pessoa cega ou cego, pessoa surda ou surdo (para quem não tem audição total), deficiente auditivo (para quem tem pouca audição).

Serviço

Bahia Down

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